Από τον εκδότη

  • Γεώργιος Παν. Πατρινός

Abstract

 

Διανύουμε αισίως τον 3ο χρόνο της έκδοσης του επιστημονικού περιοδικού «Εξατομικευμένη Ιατρική», μετά την επιτυχημένη έκδοση των δύο πρώτων τόμων το 2019 και 2020.

Το 2ο τεύχος του 2021 αποτελεί ένα θεματικό τεύχος που αγγίζει τις πτυχές της βιοηθικής σε ότι αφορά τη γενετική και κυρίως τις γενετικές εξετάσεις. Οι ηθικές προεκτάσεις της γενετικής, ή αλλιώς «γενηθική» (genethics), είναι μια πολύ σημαντική πτυχή του πεδίου που αγγίζει άμεσα την κλινική εφαρμογή της εξατομικευμένης ιατρικής. Με αυτό σαν δεδομένο, αφιερώσαμε το τεύχος αυτό στην γενηθική.

Το τεύχος αυτό λοιπόν περιλαμβάνει άρθρα ανασκόπησης σχετικά με την ηθική των γενετικών εξετάσεων, και συγκεκριμένα τους διαφορετικούς τύπους γενετικών τεστ που διατίθενται από ιδιωτικά κυρίως γενετικά εργαστήρια. Αν και πολλά από αυτά τα τεστ έχουν ισχυρή επιστημονική βάση, όπως εκείνα για μονογονιδιακά κληρονομικά νοσήματα και εξατομίκευση της φαρμακευτικής αγωγής, αρκετά δυστυχώς γενετικά τεστ, όπως ενδεικτικά εκείνα της εξατομίκευσης της δίαιτας, των αθλητικών επιδόσεων και της εθνολογικής προέλευσης, αν και η επιστημονική τους βάση είναι αποδεδειγμένα – με μελέτες και μετα-αναλύσεις – από ανύπαρκτη έως εξαιρετικά ελλιπής, εν τούτοις εξακολουθούν να είναι διαθέσιμα προς πώληση στο κοινό από τα ιδιωτικά αυτά εργαστήρια, ελλοχεύοντας κινδύνους, όχι μόνο παραπλάνησης του κοινού αλλά και αυτής της ίδιας της υγείας των ενδιαφερομένων. Τέτοια γενετικά εργαστήρια δραστηριοποιούνται σε μεγάλες πόλεις της χώρας, λειτουργώντας αρκετά από αυτά απλά ως διαμετακομιστικά κέντρα, μιας και οι γενετικές αναλύσεις δεν γίνονται σε αυτά αλλά σε άλλα συνεργαζόμενα εργαστήρια, πολλές φορές του εξωτερικού. Όσα από αυτά έχουν εργαστηριακές υποδομές, τις περισσότερες φορές στερούνται της κατάλληλης πιστοποίησης, σύμφωνα με παλαιότερες μελέτες. Έτσι κατά καιρούς ακούγονται αποτελέσματα με σκοπό τη διαφήμιση, όπου μια τραγουδίστρια βρέθηκε να κατάγεται από μια χώρα εντελώς άσχετη με την πραγματική της καταγωγή, επώνυμοι εξατομίκευσαν, τάχα, τη δίαιτά τους και άλλα τέτοια κωμικοτραγικά γεγονότα που μόνο πληγώνουν το πεδίο της γενετικής και εξατομικευμένης ιατρικής. Στο παρελθόν, τέτοια εργαστήρια έχουν χρησιμοποιήσει και αθέμιτους τρόπους προώθησης των εν λόγω γενετικών εξετάσεων, όπως τηλεφωνικά κέντρα προώθησης, ακόμη και σχολικές εκδηλώσεις για την ενημέρωση, τάχα, των μαθητών και των οικογενειών τους, σε αντίθεση με τις επιταγές του Υπουργείου Παιδείας που είχε δώσει αρχικά την άδεια για να την αναστείλει αμέσως μετά από καταγγελία για το συμβάν αυτό. Παρόλες τις προσπάθειες τους, ευτυχώς, τα περισσότερα από αυτά δεν μπόρεσαν να διεισδύσουν στην αγορά, μάλιστα ένα από αυτά κατέληξε να εμπορεύεται παραφαρμακευτικά προϊόντα στα φαρμακεία. Εκτός όμως από αυτές τις «γκρίζες» πρακτικές, τα ιδιωτικά αυτά εργαστήρια που δραστηριοποιούνται σε αυτό το πεδίο των γενετικών τεστ κάνουν και αθέμιτο ανταγωνισμό σε ποιοτικά γενετικά εργαστήρια, ιδιωτικά και μη, τα οποία έχουν επενδύσει μεγάλα ποσά για την αγορά εργαστηριακών υποδομών αιχμής και έχουν εκπαιδεύσει το προσωπικό τους για τη διενέργεια γενετικών εξετάσεων οι οποίες έχουν ισχυρή επιστημονική βάση και είναι πολύ χρήσιμα στην κλινική πράξη. Για τον λόγο αυτό, απαιτείται άμεσα νομοθετική παρέμβαση από την πολιτεία για τον εξορθολογισμό της λειτουργίας των γενετικών εργαστηρίων στη χώρα μας, σύμφωνα πάντα και με τη Γνώμη της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής, η οποία έχει διατυπωθεί από το 2011!

Το περιοδικό φιλοξενεί συνέντευξη της επιστημονικής συνεργάτιδας της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής και μέλος της Επιτροπής Βιοηθικής του Πανεπιστημίου Πατρών Δρ. Βασιλικής Μολλάκη, που έχει ενεργό συμμετοχή σε θέματα βιοηθικής που άπτονται της γενετικής. Επίσης, το τεύχος περιλαμβάνει ένα πολύ ενδιαφέρον και πρωτότυπο άρθρο σχετικό με τις αρχές της χαρτογράφησης του γονιδιώματος ως συνάδουσες με τις επιταγές της χριστιανικής πράξης στον Απόστολο Παύλο από τον Αρχιμανδρίτη πατέρα Δημήτριο Καλημέρη και ένα άρθρο για τη γενετική βάση της νόσου του Alzheimer.

Ευχαριστώ θερμά για μια ακόμη φορά τον Δρ. Μανούσο Καμπούρη, διευθυντή σύνταξης για την αμέριστη βοήθειά του στην επιμέλεια των άρθρων που περιλαμβάνονται στο τεύχος αυτό και, ασφαλώς, τους συγγραφείς των άρθρων που φιλοξενούνται.

Γεώργιος Παν. Πατρινός

Καθηγητής

Πανεπιστήμιο Πατρών, Τμήμα Φαρμακευτικής

Μέλος της Επιτροπής Βιοηθικής

Πανεπιστήμιο Πατρών

 

 

Published
2021-08-03